昨日は製薬会社の企業内勉強会の講師としてお招きいただきました。
ブリストルマイヤーズという、
生物学的製剤オレンシアを扱う製薬会社です。
関節リウマチという病気の基本的な病態から、
臨床医としてどのように関節リウマチという病気を捉えているか、
どの時点でどの薬剤を選択するか
など、一臨床医としての意見を述べさせていただきました。
また、いつも企業の勉強会で最後にお話するのは、
以前愛知学院大学のモーニングセミナーでもお話した
高額な生物学的製剤を支払う余裕のない患者さんへの
生物学的製剤基金(bio fund)のような形が模索できないか、
というアイデアの提案です。
生活保護の患者さんは、どんなに高額な薬剤も無料で使用可能です。
しかし、本当に困っているのは、
20代、30代で発症した若い夫婦世帯の方たち。
子育てにもこれからお金がかかり、
夫の稼ぎも理解している。
そこで、自分の病気のために毎月3万円~5万円の医療費の追加は
言い出すことすらできない。
でも、生物学的製剤を使用しなければ、関節は壊れていってしまう。
そのジレンマで、若いリウマチの方たちは悩みます。
そういった人たちを助成できないか、という思いから
企業や個人からの寄付金を集め、
働けなくなった若い世代に治療費を助成し、
働けるようになってから返済したり、さらには寄付したり、というシステム
bio fundのアイデアを考え、企業に働きかけていますが、
なんと、白血病の世界では、こういった基金がすでに発足していたのです!
つばさ支援基金と言って
・所得168万円までの家庭の成人患者
・所得240万円までで、高校生までの子どもが1人以上の家庭の成人患者
・所得380万円までで、高校生までの子どもが2人以上の家庭の成人患者
※いずれも所得とは総収入ではありません(諸控除後の収入です)。
が助成申し込み基準となっています。
基金への寄付は
三井住友銀行 高田馬場支店
普通口座 4586314
口座名:特定非営利活動法人血液情報広場・つばさ
郵便振替口座
口座番号 00160-8-763625
口座名称 つばさ支援基金
から行えます。
人口の0.5~0.7%が患うという関節リウマチ。
200人にひとりの計算です。
関節リウマチにおいても、
このような基金を設立できる日が来ることを願います。
リウマチ患者のための基金設立、
実現したら本当に感謝感激です!!
生物学的製剤を使用したいためにお金を貯めるべくがむしゃらに働く→悪化→治療費増加・・・
そんな悪循環でした。
今は悪化しなように体に負担のない仕事をしてますが、
給料は当然少なく、生物学的製剤を使用できない状況(涙)
同じ悩みを抱える患者さんのために私も何かできればと思います。
(つい先日CFL勉強会について詳細確認のメールをお送り致しました。無事届いておりますでしょうか?)
マネージャーさん
ほんとそうですよね。
僕の外来にも、経済的に生物学的製剤が使えない、という方がいらっしゃいます。
使えばよくなる可能性が高いお薬がありながら、
経済的に使えない状況。
医師としても非常につらいところです。
7月のCFL勉強会のメール、拝見しましたよ!
大丈夫です。
楽しみにしていますね。